Personal investigador del CIBERER ha estado presente en el acto oficial de conformación de los Grupos de Trabajo del Ministerio de Sanidad que tuvo lugar el pasado martes 1 de abril en las instalaciones del Ministerio. Estos grupos de trabajo marcarán el camino para la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras (ER) del Sistema Nacional de Salud (SNS).
"Desde CIBERER queremos contribuir activamente en este proceso clave que definirá las líneas de actuación en prevención, diagnóstico, tratamiento y atención integral de las ER" explica el personal investigador del centro.
Tras el acto institucional, se celebró la primera reunión de trabajo, en la que CIBERER está representado en varios grupos por José María Millán y Belén Pérez González, junto a otro personal investigador del centro como Mª Luz Couce, Encarna Guillén, Enrique Galán, Karen Heath y Judith García-Villoria, entre otros.
La coordinación científica de los grupos continúa bajo la responsabilidad de Francesc Palau, con el apoyo técnico de Virginia Corrochano (gestora de Orphanet España) y Beatriz Gómez (gestora científica del CIBERER).
Desde la última actualización de la Estrategia en 2014, se han producido importantes avances en el ámbito de las enfermedades raras. Esta revisión representa una oportunidad clave para adaptar sus contenidos a la realidad actual.
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